1 1 / 4
Inhoud VOORWOORD ....................................................................................................................................3 SAMENVATTING ...............................................................................................................................4
- INLEIDING......................................................................................................................................8
- LITERATUURONDERZOEK ......................................................................................................13
- ONDERZOEKSMETHODE .........................................................................................................24
- RESULTATEN PRAKTIJKONDERZOEK ................................................................................33
- CONCLUSIE..................................................................................................................................44
- AANBEVELING............................................................................................................................50
- DISCUSSIE.....................................................................................................................................53
1.1 HET KORSAKOV KENNISCENTRUM (KKC).....................................................................................8 1.2 HET SYNDROOM VAN KORSAKOV...................................................................................................8 1.3 AANLEIDING ONDERZOEK...............................................................................................................9 1.4 ONDERZOEKDOEL..........................................................................................................................11 1.5 HOOFD- EN DEELVRAGEN..............................................................................................................11 1.6 KERNBEGRIPPEN............................................................................................................................11
2.1 KENMERKEN CLIËNTEN KORSAKOV..............................................................................................13 2.2 SOCIALE NETWERKEN....................................................................................................................14 2.3 KORSAKOV CLIËNTEN EN SOCIALE NETWERKEN...........................................................................15 2.4 STEUNEND SOCIAAL NETWERK EN ROL PROFESSIONAL................................................................18 2.5 ERVARING EN BEHOEFTE SOCIALE NETWERK EN DE PROFESSIONAL.............................................19 2.6 PROFESSIONELE ONDERSTEUNINGSMOGELIJKHEDEN ....................................................................20 2.7 INTRAMURALE ZORG IN NEDERLAND............................................................................................21
3.1 BETROUWBAARHEID EN VALIDITEIT LITERATUURONDERZOEK .....................................................24 3.2 MEETINSTRUMENT........................................................................................................................25 3.3 POPULATIE, STEEKPROEF EN HET PROCES VAN DATAVERZAMELING :...........................................25 3.4 MEETINSTRUMENT........................................................................................................................28 3.5 POPULATIE, STEEKPROEF EN HET PROCES VAN DATAVERZAMELING............................................28
6.1 AANBEVELINGEN VOOR VERDER ONDERZOEK..............................................................................51
LITERATUURLIJST........................................................................................................................56
BIJLAGE I - INTERVIEWVRAGEN EN LINK LITERATUUR ..................................................60
BIJLAGE II - VERWERKING DEELVRAAG 3 ............................................................................69 BIJLAGE III - VERWERKING DEELVRAAG 4 ..........................................................................77 BIJLAGE IV - VERWERKING DEELVRAAG 5 .........................................................................141
2 2 / 4
Voorwoord Voor u ligt de scriptie ‘Vergeet Me Niet’. Een kwalitatief onderzoek naar de rol van de zorgprofessionals bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk bij cliënten met het syndroom van Korsakov. Het onderzoek is geschreven in samenwerking met het Korsakov Kenniscentrum. Deze scriptie is geschreven in het kader van mijn afstuderen aan de opleiding Social Work, Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan het NTI in Leiden. Van het voorjaar 2021 tot en met het voorjaar 2022 ben ik bezig geweest met dit onderzoek en het schrijven van deze scriptie.Vanuit mijn werk (ambulant begeleider voor cliënten met een verstandelijke beperking of psychiatrische achtergrond) werk ik met een meneer die vermoedelijk het syndroom van Korsakov heeft. Ik sprak hierover met mijn moeder die in haar werk soms te maken heeft gehad met deze cliënten. Uit deze gesprekken kwam vooral het gemis van een steunend sociaal netwerk naar voren.Deze cliënten hebben vaak wel ‘drink-maatjes’ maar er missen vaak mensen die echt steunend zijn.Op basis daarvan werd mijn interesse gewekt en ben ik contact gaan leggen met het Korsakov Kenniscentrum. Samen met de coördinator daarvan, X, is het onderwerp voor deze scriptie bedacht.Met begeleiders van het NTI heeft de onderzoeksvraag verder vorm gekregen. Het onderzoek uitvoeren was niet altijd makkelijk. Met dank aan x en mijn scriptiebegeleider X heb ik dit tot wel kunnen voorzetten en afmaken. Daarnaast wil ik alle respondenten bedanken die hebben deelgenomen aan alle interviews. Zonder al deze zorgprofessionals, betrokkenen en cliënten, had ik nooit alle informatie kunnen verkrijgen. De zorginstelling Het X een apart bedankje voor de ruimte om een week stage bij jullie te mogen lopen onder begeleiding van Ralf van der Plas (en aan hem uiteraard ook een speciale plek in de bedankende woorden). Graag maak ik gebruik van dit voorwoord om in het bijzonder mijn ouders en mijn man te bedanken in het voorzien van studieruimte, oppas voor de kinderen en de motiverende gesprekken.Deze scriptie is geschreven voor zorgprofessionals die werken met cliënten met het syndroom van Korsakov. Bevindingen zouden vooral praktische aanwijzingen voor deze doelgroep moeten bevatten om hun cliënten die het syndroom van Korsakov hebben, te kunnen begeleiden op het gebied van sociaal netwerk.Hopend dat deze scriptie u als lezer van nieuwe kennis zal voorzien.Augustus, 2022
3 3 / 4
Samenvatting Dit onderzoeksrapport heeft antwoord gezocht op de centrale vraag: Welke inhoud moet het handelingskader hebben voor medewerkers die werken met cliënten met het syndroom van Korsakov (van instellingen die vanuit de Wet Langdurige Zorg worden vergoedt) zodat zij voldoende instaat zijn om cliënten te ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk?De aanleiding van dit onderzoek komt voor uit diverse gesprekken met betrokken professionals rondom cliënten met het syndroom van Korsakov. Men was het erover eens dat het sociale netwerk van deze cliënten minimaal is. Hoe dit netwerk kon worden versterkt, wist men niet zo even te vertellen. Om hier meer over te kunnen zeggen, is als onderzoeksdoel gesteld om meer inzicht te krijgen in wat ervoor nodig is om cliënten met het syndroom van Korsakov te ondersteunen bij het opbouwen en onderhouden van een steunend sociaal netwerk.Dit onderzoeksrapport is tot stand gekomen in samenwerking met het Korsakov Kenniscentrum. Zij ontwikkelen en delen kennis over het syndroom van Korsakov voor professionals die betrokken zijn bij deze doelgroep. Dit onderzoek richt zich op zorgprofessionals die werken met cliënten die het syndroom van Korsakov hebben en in verpleeghuizen wonen die vallen onder de WLZ: Wet Langdurige Zorg. Het syndroom van Korsakov kenmerkt zich door symptomen die het gevolg zijn van een hersenschade, opgelopen door een ernstig vitamine B1 gebrek. Meestal komt dit door problematisch alcoholgebruik in combinatie met zelfverwaarlozing.
Definities van gebruikte begrippen gedefinieerd:
Best practice: Zorg wat als voorbeeld dient voor andere praktijken omdat ze succesvol zijn gebleken en verbeteringen in de zorg hebben opgeleverd. Best practice ontstaan vaak doordat betrokken mensen bereid zijn extra tijd en energie te geven aan wat zij willen bereiken en belangrijk vinden.Handelingskader: Voorwaarden en handelingsperspectieven voor professionals om sturing te geven aan professioneel handelen.Handelingsperspectieven: Specifieke beschrijving om een steunend sociaal netwerk van een cliënt met het syndroom van Korsakov bespreekbaar te maken, ondersteuning te bieden om een steunend sociaal netwerk op te bouwen en te onderhouden.Steunend sociaal netwerk: Een verzamelnaam voor betekenisvolle personen (familie, vrienden, collega’s, etc.) die een ondersteuningsbron vormen voor elkaar, de persoon met de beperking/aandoening en voor de formele zorg.Om antwoord te krijgen op de centrale vraag zijn er vijf deelvragen geformuleerd en volgens literatuur- en praktijkonderzoek beantwoord. Bij het praktijkonderzoek zijn er interviews afgenomen met cliënten die het syndroom van Korsakov hebben, zorgprofessionals die met deze cliënten werken en met experts die meer naar werkwijzen kijken. De uitkomsten daarvan zijn verwerkt door middel van ‘uiteenrafelen’, ‘coderen en groeperen’ en ‘structuren’.Uit literatuuronderzoek bleek dat een steunend sociaal netwerk bevorderend is voor cliënten met het syndroom van Korsakov, omdat het gemis van dit netwerk de ervaring van eenzaamheid onder
- / 4